Ginosa:" XII Giornale Mondiale Malattie Rare"

Arrivata quest’anno alla XII edizione, la Giornata delle Malattie Rare si celebra tradizionalmente il 28 febbraio. Quest’anno la Giornata si concentra su un tema importantissimo per tutti i malati rari: “Integriamo l’Assistenza Sanitaria con l’Assistenza Sociale – Bridging Health and Social Care”.
La scelta del tema di quest’anno è ricaduta sull’integrazione dell’assistenza sanitaria e di quella sociale, in quanto questa è la necessità più avvertita oggi dalla comunità delle persone affette da malattia rara. Per la maggior parte di esse, infatti, così come per i loro familiari o per chi si occupa di loro, la realtà della vita quotidiana può includere tante azioni e servizi da coordinare: il doversi procurare i medicinali, la loro somministrazione o assunzione anche in luoghi diversi dalla propria abitazione, le visite mediche, le terapie fisiche riabilitative o abilitative, l’utilizzo di attrezzature specialistiche e l’accesso a vari servizi di supporto sociale, di comunità e di “sollievo” per la famiglia. Gestire queste e altre attività, insieme a quelle quotidiane come il lavoro, la scuola e il tempo libero, può essere difficile. Ci sono oltre 6000 malattie rare attualmente conosciute e molte ancora non diagnosticate. Una migliore assistenza sanitaria e sociale coordinata aiuta gli oltre 300 milioni di persone che vivono con una malattia rara e le loro famiglie ad affrontare le sfide quotidiane.
Concentrandosi sul colmare il divario tra salute e assistenza sociale, la Giornata delle Malattie Rare 2019 è un’opportunità per chiedere il miglioramento e il continuo coordinamento di tutti i servizi di assistenza sanitaria, sociale e di comunità per garantire che questi servizi siano efficaci, accessibili e servano il migliore interesse di pazienti con malattie rare in tutto il mondo.
Per questo noi di A.MaRa.Ri. (Associazione Malattie rare per la Ricerca ) e l'associazione Runners di Ginosa, il 28 Febbraio 2019, abbiamo organizzato un evento volto a sensibilizzare le Istituzioni in tema di Malattie rare e gravi. 
La mattinata del 28 Febbraio invieremo dei runners come ambasciatori nelle scuole e presso le istituzioni, per consegnare il logo della nostra associazione come simbolo di speranza e di sensibilizzazione per le nuove generazioni, nell'impegno che ognuno può dare quotidianamente, nella vicinanza ai portatori di malattie rare. 
La corsa dei runners di Ginosa avrà inizio alle 9,30 presso il piazzale dell'istituto Superiore "M. BELLISARIO" in Ginosa (Ta) e terminerà alle 13.00 presso il Comune di Ginosa.