Puglia: "Le associazioni Alzheimer fanno rete." Just tv

Le Associazioni Alzheimer di Bari, Foggia, Alberobello e Taranto, portano a conoscenza che sul territorio regionale pugliese, secondo i tassi riconosciuti di prevalenza, si contano, presumibilmente, circa 75.000 persone con demenza, più circa 50.000 persone con deterioramento cognitivo lieve.

La maggior parte di questi pazienti vivono nelle proprie famiglie e sono assistiti e curati dai familiari, in prevalenza donne, per un numero di circa 150.000 familiari impegnati come caregivers (Rapporto OASI 2021).

Si rileva che la gran parte di queste persone non sono state individuate e riconosciute, né hanno ricevuto una diagnosi e mancano di una adeguata gestione socio-sanitaria sia nell’ambito delle cure primarie che a livello specialistico (World Alzheimer Report 2016). Inoltre, la gran parte delle persone con demenza vive quotidianamente condizioni di reclusione e segregazione tra pareti domestiche, per la vergogna e lo stigma della malattia, consumando la propria esistenza in uno stato di estrema sofferenza e solitudine.

Un grido di indignazione si solleva e squarcia il silenzio, solo dopo fatti tragici come gli omicidi-suicidi di coppie di anziani, ma tutto viene rapidamente derubricato come atti di semplice misericordia. Premesso che il Ministero della salute, le Regioni, e le Associazioni Nazionali pazienti e familiari, nel 2014, hanno formulato e approvato il Piano Nazionale Demenze (PND), che lo scopo del Piano era

ed è tuttora quello di fornire un quadro di riferimento per le politiche, gli interventi e i servizi per la cura delle demenze, unendo gli aspetti clinici, assistenziali e sociali, che gli obiettivi indicati in quel

piano:

1. Promuovere azioni tese a migliorare comprensione e conoscenza delle demenze,

2. Creare una rete integrata di Centri Deterioramento Cognitivo e Demenze (CDCD)

3. Implementare le strategie e gli interventi per l’appropriatezza delle cure

4. Aumentare la consapevolezza e ridurre lo stigma per una migliore qualità della vita delle

persone con demenza e delle loro famiglie, restano in generale disattesi e talora peggiorati, e che, in molte Regioni, tra le quali la Regione Puglia, le condizioni di solitudine, isolamento, sofferenza di un numero crescente di persone con demenza

e di famiglie persistono e si aggravano, la rete delle Associazioni Alzheimer regione Puglia ha avviato un Progetto Prevenzione Alzheimer su tutto il territorio Regionale.

Obiettivi del Progetto sono:

➢ Promuovere una conoscenza reale delle demenze e delle loro conseguenze devastanti, demistificando alcuni pregiudizi che ostacolano di fatto la presa in carico della malattia nella famiglia e nella stessa medicina di base.

➢ Informare e sensibilizzare tutti i soggetti a rischio di demenza sulle possibilità di individuare e riconoscere i primi segni di deterioramento mentale e di eventuale evoluzione verso la demenza (screening)

➢ Accompagnare e sostenere le persone positive allo screening verso i servizi socio-sanitari del distretto per una diagnosi e una gestione adeguata dei casi di Malattia di Alzheimer /demenze correlate.

Le Associazioni della rete Alzheimer della regione Puglia auspicano che le istituzioni (Regione Puglia, Asl territoriali, Comuni), le organizzazioni politiche, sociali, (sindacati, associazioni di volontariato e culturali) della Regione Puglia diano il loro fattivo e concreto contributo perché questa iniziativa segni un momento di emancipazione e di svolta nella difficile e sofferta condizione di vita delle

persone con demenza e delle loro famiglie, creando le condizioni per comunità senza barriere psicologiche e amiche delle persone con demenza.